针对这一系列问题,医院社工部提出了“患儿成长支持”,以医务社工为核心,围绕助人自助的理念,策划设计各类活动并组织专业志愿者执行,让专业的人做专业的事情,发挥志愿者专业特长,使患儿获得专业指导;并以普通志愿者为补充,一同来陪伴患儿,让孩子收获快乐。通过建立信息支持、情感支持、归属支持、社会支持四个支持系统,期望能通过支持系统的构建来整合社会资源,培养患儿兴趣爱好,以此达到恢复患儿自信、树立家长信心、建立患儿社交平台的目的。

01 患儿学习及兴趣爱好支持

医院社工部链接社会资源,尽可能让患病儿童与同龄孩子一样有受教育的机会,有兴趣爱好、有学习娱乐的活动内容,也能跟同年龄孩子一起交流互动等等。让孩子康复后也能快速的融入到同龄群体中。

(1)彩虹湾病房学校

2014年12月在阳光爱心志愿者服务队10周年纪念活动中,有家长希望医院也有专业的老师来院,为这些患病的儿童教学辅导。2015年,医院泸定路院区与华师大四附中的合作,建立“彩虹湾病房学校”。社工部开始项目设计,华师大四附中作为长风教育生态共同体的牵头单位,也把共同体内的其他11家学校一起引入进来,根据患儿情况构建“4+X”课程体系,包括“中文阅读”、“思维训练”、“英文阅读”和“科艺DIY”四门课程。每学期的周二下午,12家学校的老师轮流来医院做志愿者,为患儿进行专业授课。目前病房学校已经开展了3学期,共有300人次的老师来院,共进行了67堂课,取得了很好的效果,该项目在2016年获得了第三届中国青年志愿服务项目大赛金奖。

(2)糯米老师绘画课堂

2015年年初医院社工部设立“糯米老师绘画课堂”,邀请 糯米老师王轶群每个周末在医院阳光小屋里为患儿授课,并发动身边的同事和朋友参与绘画课堂,2年多下来,已经出版了《糯米老师公益课堂—童话绘本》一书,里面有每次教患儿绘画的心得体会,她本人也被评选为中国优秀青年志愿者等荣誉称号。

(3)音乐教室—用音乐去爱

在现代医学的理念中,音乐疗法对儿童重症患者的康复有着神奇的效果。音乐疗法的原理是通过音乐对人的神经结构产生直接影响,以此达到调节人的情绪,满足人的精神需要,促进治疗的效果。以白血病患儿来说,音乐能激活患者曾受抑制的正常细胞微振,使免疫细胞处于最佳状态,以挫败白血病癌细胞,发挥抗癌作用。2013年医院社工部设立“用音乐去爱”公益项目,引导音乐志愿者来院用医院陪伴患儿,2016年建立“张杰音乐梦想教室”。该项目在2015年获得了第二届中国青年志愿服务项目大赛银奖。

(4) 同龄互助—108魔力课堂

医院社工部与普陀区青少年中心合作,引导少先队大队长化身快乐使者,通过先在院外学习魔术。再来为医院里的患儿带来魔法,鼓励同龄孩子树立战胜疾病信心,通过同龄互助活动,让医院患儿能与同龄孩子互动,增加社会适应性;同时也让这些院外健康的同学,在与患儿活动中获得感悟,奉献爱心,促进锦自身健康成长。

(5) 小兔子故事宝盒

“小兔子故事宝盒”由上海新闻广播FM93.4所有编播人员发起,每周为病患儿童录制一篇童话,在新闻广播和上海市儿童医院微信公众号发布,目前已经录制100期,线上收听人次累计超过200,000次。该项目2016年1月发起,首批故事均由上海新闻广播主持人录制,并且由本台技术人员后期剪辑、配乐,有专门的文字编辑将每期内容整合制作成微信网页,不光嵌入录制好的音频,而且专门找到童话故事的文字版,配上精美插图,让小朋友既可以收听故事,又可以通过网页,跟爸爸妈妈亲子共读。

(6) 音乐绘本故事

牵手上海儿童医院音乐绘本故事项目旨在为住院的孩子们丰富住院生活,给孩子们带去优美的歌声、精彩的绘本故事、有趣的游戏。志愿者活动每2周组织一次,志愿者们会选择与主题内容相关的绘本故事、歌曲及游戏。活动前,志愿者会带着今天的主题绘本到病房去邀请孩子们,孩子们对绘本故事都十分喜欢,加上老师自身的专业素养,很快就吸引了小到10个月大到小学4、5年级的孩子们。

活动中,志愿者们带着丰富的表情,夸张的肢体动作,优美的歌声,声情并茂地为孩子们讲述绘本,孩子们都听得津津有味…活动结束后,总有孩子会问志愿者:“老师们,你们下次什么时候还会来呢?”有的孩子久久都不愿离开还要求老师给他讲故事呢!

02 患儿疾病治疗心理支持

(1) 疼痛舒缓治疗

疼痛舒缓治疗的作用逐渐在血液肿瘤科变得重要。当患儿离开父母的怀抱,处在陌生的治疗室,面对众多的医生,见到针头时,患儿处在无助和无奈的境地,身体扭动的幅度会很大,哭声会更大。同时医生们各司其职,患儿的哭闹也会同样影响医生的正常操作。疼痛舒缓取得了良好的效果,每到医生们做骨穿时,也会继续带着医务社工。舒缓治疗是指向患者及其家属提供包括生理、心理和社会等各方面在内的全面性支持和照料,帮助患者对抗痛苦,提高患者生活质量。

疼痛舒缓治疗不仅是在心理上给予


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