从患者身上,路桂军得出了“时时可死,但步步求生”的安宁疗护理念,它的意思是,当疾病无法治愈时,患者完全接受随时离去,但只要有所好转,患者都期望生存时间能尽量更长一些。

安宁疗护是为疾病终末期患者提供疼痛及其他症状控制、舒适照护等的相关服务,并对患者及其家属提供心理支持和人文关怀。像路桂军这样的安宁疗护从业者,每天都在患者的生与死之间扮演“摆渡人”,在生命终末期给予患者舒适的、有尊严的生活,在生命谢幕时温情相送。

清华长庚医院安宁疗护病房共有15张床位,自2019年开设以来,已服务了200多位患者。床位总是处于供不应求状态,患者的等待是常态,还有人在入院刚做完核酸还未及进入病房就离世了。

接诊了超过3000位有安宁疗护需求患者的宁晓红,也深知行业内供需失衡之严重。宁晓红是北京协和医院安宁缓和医疗组负责人。2022年1月4日,协和医院安宁缓和医疗门诊正式挂牌开诊后,她的诊疗号被早早约满。

路桂军介绍,中国每年死亡人口约1000万,但得到安宁疗护服务的仅有约0.3%。

国内许多安宁疗护中心难持续运营,关门倒闭的现象屡屡发生。路桂军所在的安宁疗护病房需要疼痛科和医院的资金补贴,否则难以平衡收支。而在门诊上,安宁疗护门诊接诊一位患者的时间常需30~40分钟,比其他门诊时间长了许多,但费用却都一样,这导致相关医生收益偏低。

北京癌症防治学会生死学与生死教育专业委员会副主任委员雷爱民表示,受国内医院收费制度和床位周转率的限制,国内许多医院的安宁疗护工作人员大多是跨科室兼职从事安宁疗护工作,在不改变大环境和配套政策的背景下,这些安宁疗护中心的持续运营需依赖医院的资金补贴和医护人员自身对情怀的坚持。

“俯身阅读生命”

路桂军从事安宁疗护工作已近20年,此前他在中国人民解放军总医院疼痛科时就常收治末期癌痛患者,不过那时还没有独立病房。2019年,他来到清华长庚医院担任疼痛科主任,同时组建安宁疗护团队。

在这个团队中,“俯身阅读生命”是核心的服务理念。在路桂军看来,安宁疗护对待生命的态度,是匍匐的姿态,从患者需求出发,而非传统的“管与被管”的医患关系。

路桂军曾在一家硬件设施普通的由李嘉诚基金会资助的宁养院看到护工把一位患者的被褥、垫子、衣服悉数拿出晾晒,路桂军原以为是病人尿床,问过才知是因患者特别喜欢阳光的味道,为了让患者嗅觉舒适,每到晴天,护工就把他的衣物晒到阳光下。

路桂军要求团队的每一位成员面对患者时都需“颔首慈眉”,从神态上就要表现出无比宽宏、包容,内心恬淡,倾听和接受患者的一切诉求。

在收治患者时,大到家庭关系、信仰、临终心愿、葬礼形式,小到称呼、喜好的气味、生平荣耀时刻等,都会被细致地记录在案。入院后,每一位患者会有专属的服务团队,团队会在微信群中随时更新患者的身体状态、用药情况、临终心愿完成情况等。

许多患者会问到死后去哪里,路桂军从来不会给出一个固定答案,因为他担心答案与患者的信仰或认知相冲突,引来更多的不安和困惑,他对每个患者都给出他们自己愿意相信的答案,如马克思、佛陀抑或道教神仙等。

在患者弥留之际,安宁疗护团队的成员都会陪伴在患者身边,一一向患者告别。告别时的话语是以朋友的口吻,如“你终于可以安心了,好好休息”,不允许说“一路走好”“天堂没有痛苦”这样显得较为疏离的话语。

为了总结和反思每个服务案例,每周四下午,安宁疗护团队会有一个“生命奶茶店”时刻,大家聚在医院奶茶店内一起讨论和解惑。

除了服务人员外,在医院的安宁疗护中,还有一个角色不可或缺,那就是患者家人。

路桂军认为,一个临终时刻的患者最想见到的人一定不是医务人员。因此,在众多排队患者中,有家人陪同的患者会被优先收治。他所在团队曾做过一个分析,发现决定末期患者生活质量最主要的因素,是家庭资源和情感资源,社会资源、经济资源、文化资源是靠后的。

以社会资源为例,曾有多位社会名流住进病房,起初来探病的人有许多,但到了生命尽头无法交流时,很少会有人再来看望,此时如果没有家庭资源、情感资源只能孤独离去,只有一位护工看护他。而那些家庭关系较好的患者,他的生命尽头依然被抱着、被亲吻、被用心呵护。“我们做安宁疗护的本意是出于对生命的敬畏,而不是为了减轻家庭负担。”路桂军说。

此前,路桂军曾收治一位60多岁独自入院的患者。入院后,家人一直未来看望,每次与路桂军交流,患者的愿望只有一个,就是希望尽快离世,因为即使身体疼痛减轻,她都难以找寻生命的意义。在这种状态下,医护人员能做的工作是有限的,还得时刻提防患者自杀。路桂军团队的目标是,逝者安详、生者安宁、环境平安顺遂,如果家人不参与,无法得知生者是否安宁。

此外,家人常常还能帮助医生理解患者真正的诉求。一位南方来的患者曾在病房一直喊“我要死了,我要死了”。从医生角度看,会认为患者是生命尽头的绝望,但只有家属读懂了她的本意,比如在他们本地方言


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